‘Estado grave’, diz hospital sobre menino que tem síndrome rara, no PR

João Pedro tem dois anos e sofre de Síndrome de Berdon, uma doença sem cura (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

João Pedro tem dois anos e sofre de Síndrome de Berdon, uma doença sem cura (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

João Pedro Silva, de dois anos, deixou a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Infantil Waldemar Monastier, em Campo Largo, na região Metropolitana de Curitiba (RMC), no fim da tarde de quarta-feira (10). Ele tinha sido transferido na terça-feira (9).

Entretanto, de acordo com o boletim médico divulgado nesta quinta-feira (11), o estado de saúde dele continua grave.

Ainda conforme informações repassadas pelo hospital, a criança foi transferida para um leito de enfermaria apenas para que possa ter uma qualidade de vida um pouco melhor.

O menino sofre de Síndrome de Berdon, uma doença rara que afeta os órgãos do aparelho digestivo. Para sobreviver, ele precisa de um intestino e de um fígado novos. A cirurgia é complicada, custa cerca de R$ 10 milhões, não há registro de casos bem sucedidos no Brasil.

A família luta na Justiça para que o Governo Federal banque o transplante multiviceral de órgão em Miami, nos Estados Unidos.

De acordo com a mãe de João Pedro, Avelita Barbosa da Silva, o filho saiu da UTI por volta das 18h. “A noite foi péssima. Ele continua muito mal e precisou de remédios para dormir. O estado de nervos está terrível, ele gritou muito até as 4h30 de hoje. Não dormi nada”, explica.

Menino está internado em Campo Largo desde fevereiro deste ano (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)
Menino está internado em Campo Largo desde fevereiro deste ano (Foto: Avelita Barbosa da Silva/
Arquivo pessoal)

Saúde delicada
Antes de ir para UTI, João Pedro estava internado na enfermaria do mesmo hospital desde fevereiro deste ano.

No entanto, até o diagnóstico, o menino passou por hospitais da cidade natal, Londrina, no norte, e de Curitiba. A descoberta da doença só ocorreu em janeiro deste ano, no Hospital Pequeno Príncipe, na capital.

“O corpo dele está muito, muito fraco. As veias, por exemplo, já secaram todas, o que dificulta a alimentação, que é toda feita por Nutrição Parenteral Total [NPT]”, conta a mãe, Avelita Barbosa da Silva, de 28 anos.

Ainda de acordo com ela, essa é apenas uma das várias consequências da doença que fizeram o menino piorar.

Quem sofre de Síndrome de Berdon também tem retenção urinária, tem a bexiga dilatada, a barriga e os rins inchados, os músculos do abdômen flácidos, sofrem com obstução intestinal, além de outros problemas.

Segundo Avelita, o filho apresenta todos os sintomas da doença, que não tem cura. “Além de tudo, ele está muito triste. Quer comer, beber e não consegue. Pede pastel, miojo, água, mas não pode nada disso”, relata.

Ainda de acordo com a mãe, a equipe médica até liberou, por um tempo, água de côco. No entanto, o líquido fez mal e foi cortado novamente.

Avelita afirma que está difícil manter o filho vivo, mas garante que não perde a esperança. “Os médicos dizem que é um milagre ele ainda estar vivo. Tenho fé que tudo vai dar certo”, afirma ela, que deixou Londrina, os outros dois filhos e o trabalho para cuidar do caçula no hospital.

Os médicos dizem que é um milagre ele ainda estar vivo”
Avelita Barbosa da Silva, mãe de João

Briga na justiça
No último despacho, que data do dia 26 de julho, a juíza Soraia Tullio determinou que a criança seja encaminhada para especialistas em São Paulo se tiver condições de viajar.

O despacho determina ainda que o menino seja levado para operar no exterior caso não seja possível realizar a cirurgia na capital paulista. Mais uma vez, a viagem só é possível se João apresentar um estado de saúde considerável.

Para tanto, o governo, conforme a decisão judicial, deve falar com os médicos responsáveis pelo menino em Campo Largo; deve, ainda, contratar peritos que atestem a possibilidade de ele viajar ou não; se a perícia for positiva, a União deve também arcar com as despesas de João e de seus acompanhantes e encaminhá-lo o quanto antes para São Paulo.

A Advocacia Geral da União (AGU) tem 15 dias para informar os procedimentos adotados até então para o cumprimento da decisão judicial.

O prazo terminaria na quinta-feira (11), no entato, devido ao Dia do Advogado, celebrado neste dia, não há expediente na Justiça Federal. Portanto, o prazo encerra, agora, na sexta-feira (12).

Em resposta, a AGU informou que “a decisão proferida já foi comunicada ao Ministério da Saúde, para que sejam prestadas todas as informações requeridas, com a maior brevidade possível”.

Serviço
Avelita lançou a campanha “Ajude o João Pedro a viver” na internet. A intenção é arrecadar dinheiro para quando ela for acompanhar o filho na cirurgia, já que as despesas de acompanhantes não são cobertas pela União.

Para saber como ajudá-los, acesse a página da campanha no Facebook.

Avelita deixou Londrina e outros dois filhos para cuidar de João no hospital (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

Avelita deixou Londrina e outros dois filhos para cuidar de João no hospital (Foto: Avelita Barbosa da Silva/Arquivo pessoal)

Alana Fonseca

Do G1 PR

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